Cochrane多发性硬化症和中枢神经系统罕见疾病最近发起了一项国际优先事项设定活动。在这里,协调编辑Graziella Filippini博士和Francesco Nonino博士向我们介绍了他们在确定优先事项以及评估和实施计划方面的经验。
为什么你认为确定系统审查的优先次序很重要?
我们需要确定优先考虑的问题,以确保我们的系统评估对需要使用或可能受到我们研究影响的人尽可能有用:多发性硬化症患者和他们的护理人员、健康和社会专业人员、研究人员和更广泛的社区。此外,我们认为,重要的是确定和优先考虑可能减少与弱势群体更相关的不平等或健康问题的干预措施。
你们的审查小组是如何处理优先级设定过程的?
我们认为,这一过程需要所有利益相关方的参与,因此我们通过在线调查启动了广泛的磋商过程。多发性硬化症患者,他们的照顾者,健康和社会专业人员,研究人员,被邀请告诉我们他们对多发性硬化症研究优先主题的想法,通过回答一个简短的匿名问卷,有12种语言可用(ms.cochrane.org/priority-setting-multiple-sclerosis-international-survey).
该调查将开放至2020年12月13日。
我们要求受访者从16个问题中选择3个优先级高的问题,并建议他们认为从列表中缺失的额外自由文本优先级研究主题。
在调查结束时,我们将开始编写前三个Cochrane评论,根据受访者的回答,将根据排名最高的三个优先问题生成。剩下的问题和更多的附加问题,建议作为自由文本的受访者,将被分组和合并成一个新的列表,将用于第二次调查。
迄今为止的主要挑战是什么?
迄今为止,我们已收到349份问卷,主要来自欧洲高收入国家。我们担心,我们将无法广泛传播我们的调查和来自中低收入国家的人们的回答。
什么时候会有结果?
我们预计第一次调查的结果将于2021年2月公布
你认为达成一致的优先事项将如何塑造未来的研究?
我们将公开分享调查结果,我们认为商定的优先次序将对社区最有用。这将是一个机会,让多方利益相关者参与识别多发性硬化症中缺乏证据的领域。在调查结束时,我们将对排名靠前的3个话题发表前3篇科克伦评论。
额外的资源
确认
这一优先项目是与Cochrane神经科学领域和Cochrane意大利合作设计的。
我们感谢我们的编辑团队,Elisa Baldin(附属研究员)和Ben Ridley(执行编辑)。
我们感谢Maria Grazia Celani (Cochrane神经科学领域临床与研究委员会)、Kathryn Mahan(现场协调员)和Roberto D 'Amico (Cochrane Italia主任)
我们感谢指导小组成员对项目设计的宝贵意见和对调查传播的支持,Cinzia Colombo(意大利米兰研究与消费者参与实验室),Gavin Giovannoni(暴雪研究所,意大利米兰),Cinzia Colombo(意大利米兰研究与消费者参与实验室),Gavin Giovannoni(暴雪研究所,意大利米兰)巴兹和伦敦医学和牙科学院。伦敦玛丽女王大学,伦敦,英国),Fary Khan(康复医学系皇家墨尔本医院,维多利亚,澳大利亚),Sascha Köpke(护理科学研究所。德国科隆大学),Joanna Laurson-Doube(多发性硬化症国际联合会,香港),Catherine Schvarz(普通成员,佩鲁贾,意大利),Carolyn A Young(沃尔顿中心NHS基金会信托,利物浦,英国)。
我们感谢所有翻译问卷的人员,包括阿尔巴尼亚语(阿尔巴尼亚地拉那医科大学的Jera Kruja)、阿拉伯语(巴林美国教会医院的Vanitha Jagannath)、汉语(贵州医科大学附属医院的Dian He)、法语(意大利佩鲁贾的Catherine Schvarz)、护理科学研究所。德国科隆大学),意大利(Catherine Schvarz,意大利佩鲁gia),挪威(Trond Riise,挪威卑尔根大学全球公共卫生和初级保健系),葡萄牙(Filipe Brogueira Rodrigues和João Costa,里斯本大学医学院,Cochrane运动障碍组),俄罗斯(Liliya Eugenevna Ziganshina, Cochrane俄罗斯办事处主任),塞尔维亚(Bojana Mozina,塞尔维亚贝尔格莱德),西班牙(Juan C. Vázquez Niebla和Xavier Bonfill Cosp, Cochrane Iberoamerica)。
我们特别感谢Paolo Rosati(网络运营经理,信息与技术(IT)服务,Cochrane中央执行团队)的技术支持,他将所有翻译的调查问卷上传到DRUPAL平台。